Associazione Thalassemici Sardi.
L’Associazione, costituitasi il 21 ottobre del 2006 è la continuazione
naturale di un Comitato Spontaneo di pazienti talassemici nato a Sassari nel marzo
del 2005.
La peculiarità, sia del Comitato che dell’Associazione, risiede
nella circostanza che la loro costituzione è stata il frutto dell’iniziativa presa
in prima persona da pazienti affetti da talassemia e non dai loro parenti così come
invece è accaduto in passato per altri enti che operano nel campo di questa patologia.
Tale particolarità si riflette anche nella priorità data ai
fini perseguiti: se nel passato si è puntato molto sulla prevenzione e sulla ricerca
per la guarigione, oggi, grazie alle cure ad essi praticate, quei pazienti che non
sono stati “prevenuti” sono diventati adulti e sentono preminenti delle esigenze
diverse, riguardanti la convivenza con la quotidianità dei problemi connessi alla
malattia. È per questo motivo che il fine istituzionale indicato dall’art. 2 dell’Atto
Costitutivo dell’Associazione consiste nel “miglioramento continuo
della salute e della condizione sociale dei pazienti
talassemici”.
1) Per quanto riguarda il miglioramento della
salute, si potrà notare che tra le specificazioni delle finalità istituzionali emerge
il perseguimento della “massima efficienza delle strutture mediche presso le quali
viene praticata la cura della talassemia” in modo che possa essere garantita “la
cura della talassemia in tutti i suoi profili patologici e psicologici, anche avendo
riguardo alla prevenzione e terapia delle complicanze più caratteristiche della
malattia” attraverso “l’utilizzazione delle più avanzate tecnologie diagnostiche….”,
nonchè tramite “la sperimentazione e la diffusione dei più aggiornati ed efficaci
farmaci ferrochelanti….”.
Appare pertanto evidente che una grande attenzione verrà riposta
verso la promozione della massima qualità della cura della talassemia
poiché i pazienti hanno visto che tale qualità ha garantito ad essi una vita lunga
e quasi del tutto simile a quella delle altre persone. Essi vogliono che su questo
fronte non ci sia nessun arretramento dovuto alla convinzione che la talassemia
sia una malattia ormai debellata: ciò infatti non corrisponde al vero in quanto
vi è una numerosa generazione di 30-50enni affetti da questa patologia e, seppur
in numero esiguo, continuano a nascere bambini affetti dalla malattia. Anzi proprio
i giovani talassemici dimostrano quanto sia importante una ottima terapia posto
che, proprio perché hanno potuto seguirla fin dalla prima infanzia, in loro non
sono nemmeno insorte le complicanze più caratteristiche del morbo.
Tenuto conto di questa considerazione, anche “la ricerca per
la guarigione dalla talassemia”, pur’essa tra le specificazioni degli scopi istituzionali,
verrà sostenuta dall’Associazione nella misura in cui non sottragga risorse alla
soluzione di problemi più contingenti riguardanti la terapia nel suo complesso.
Nel perseguimento di queste finalità si è già attivato il Comitato
Spontaneo il quale, per esempio, a Sassari da un anno sta lottando con la A.S.L.
al fine di ottenere la concessione del personale medico mancante presso le strutture
che seguono i talassemici, problema a cui , tra l’altro, recentemente è stato dato
risalto anche dalla stampa (vedi “La Nuova Sardegna” del 21.10 u.s.).
L’Associazione continuerà in tale richiesta.
Essa inoltre si prefigge di far si che le A.S.L. competenti
si attivino al fine di assicurare un monitoraggio complessivo del paziente talassemico
attraverso un coordinamento dei vari specialisti(cardiologo, epatologo, endocrinologo,
ecc.) nelle principali patologie connesse, di modo che il centro di cura che segue
il paziente possa sempre avere sempre sotto controllo il quadro complessivo della
sua situazione ed intervenire nel modo più efficace qualora se ne presenti la necessità.
Obbiettivo dell’Associazione è anche quello, compatibilmente
con le disponibilità finanziarie, di acquisire tutti gli strumenti utili ad aumentare
la qualità e l’efficacia della cura, e così, per esempio, si potrà costituire un
comitato scientifico che si occupi di seguire tutte le novità medico-cliniche riguardanti
la patologia, si potranno acquistare beni necessari al miglioramento della diagnosi
o della terapia, si potrà dare sostegno economico a sperimentazioni che abbiano
riflessi positivi sulla malattia.
2) Come si è detto inizialmente, la “prevenzione
prenatale” non è tra le finalità dell’Associazione Thalassemici Sardi, ciò non vuol
dire, però, che essa non si occupi di prevenzione. Si è infatti scelto di dare tutte
le informazioni che permettano ai futuri genitori di sapere se il loro figlio sarà
sano o malato e di prendere consapevolezza del grado di rischiosità dei futuri concepimenti.
Tuttavia tali informazioni verranno rese solo se espressamente richieste all’Associazione
mentre questa non farà alcuna iniziativa pubblica in favore della prevenzione. Questa
posizione è un compromesso tra le diverse sensibilità degli associati fondatori
tra i quali alcuni volevano combattere la prevenzione, altri volevano che l’Associazione
non se ne occupasse per niente, altri ritenevano che comunque un ente che opera
nel campo della talassemia non potesse trascurarla ed altri, infine, ritenevano
doveroso sostenerla pubblicamente.
3) Per tutto ciò che riguarda il miglioramento
della condizione sociale, invece, diverse iniziative volte a garantire
l’ “elargizione dei sussidi sociali ed economici necessari alla piena affermazione
dei pazienti talassemici nella società” sono state intraprese dal Comitato e continueranno
ad essere portate avanti dall’Associazione.
Innanzitutto si è sempre agito nei confronti del Comune di Sassari
affinché venissero pagate con regolarità le provvidenze economiche di cui alla L.R.
n. 27/83, facendo intervenire anche la Magistratura in quei casi in cui i ritardi
nei pagamenti sono divenuti insostenibili.
Già da più di un anno, poi, il Comitato si è occupato di tutto
il filone delle tematiche legate alla legge 210/92 sugli indennizzi da sangue infetto.
In questa materia è stato il Comitato a diffondere tra i pazienti
Sassaresi la notizia della possibilità di ottenere la rivalutazione dell’indennizzo
il cui importo fino ad oggi è rimasto pressoché uguale a quello del 1992.
Ancora ritengo che siano meritevoli di essere ricordate le iniziative
del Comitato volte a far emergere la discriminazione che i pazienti talassemici
hanno subito nei confronti di altri pazienti contagiati dal sangue: per i secondi
infatti lo Stato, implicitamente riconoscendosi colpevole dei contagi, ha concesso
dei risarcimenti milionari che fino ad ora ha invece sempre negato ai talassemici,
nonostante questi ultimi abbiano già ben due sentenze giudiziali in favore delle
loro istanze. Il Comitato ha denunciato a tutta voce questa ingiustizia tramite
la stampa e la televisione (vedi “La Nuova Sardegna” del 01.03.06, “il Giornale
del Nord Sardegna” del 20.03.06, i TG di Videolina, Cinquestelle e RAI3 andati in
onda tra il 19 e il 21 marzo u.s.), nonché partecipando il 23.05.u.s. ad una riunione
svoltasi a Roma insieme ai rappresentanti di altre associazione nazionali, riunione
in cui è stato redatto un documento presentato al Ministro della Salute Livia Turco.
Queste iniziative sono state molto importanti anche perché i pazienti, per la prima
volta, si sono esposti direttamente ad affrontare il problema, vincendo così quella
vergogna che ha permesso alle istituzioni competenti di rimandare costantemente
la soluzione della vicenda ritenendo che nessuno degli interessati avrebbe mai avuto
il coraggio di esporsi a parlarne.
Soprattutto questa lotta potrà essere portata avanti ancora
più efficacemente con la trasformazione del Comitato in Associazione.
L’Associazione potrà poi occuparsi di altri aspetti normativi
che interessano i pazienti talassemici quali per esempio quelli legati alla legge
104\92 che oggi ha assunto una notevole rilevanza in quanto tanti talassemici lavorano
e sentono l’esigenza di non perdere la retribuzione per le giornate in cui vanno
ad eseguire la terapia. Ancora si occuperà della pensione riconosciuta dalla legge
448/2001 ai pazienti talassemici che abbiano raggiunto i 10 anni di contribuzione.
In questi come in altri casi simili l’Associazione fornirà le informazioni necessarie
agli interessati e, per quanto sia nelle sue possibilità, aiuterà questi ultimi
nell’ istruttoria delle pratiche.
Sempre nella sfera sociale l’Associazione ritiene che sia anche
decisivo educare l’opinione pubblica ad “una corretta conoscenza della patologia
talassemica che, descrivendone compiutamente gli aspetti medico-clinici, elimini
le discriminazioni e i pregiudizi lesivi della dignità dei pazienti talassemici”.
L’esigenza di tale attività pedagogica nasce dalla circostanza
che, come ripetutamente affermato, oggi i talassemici diventano delle persone adulte
e pertanto non possono più tollerare di essere trattati in base a stereotipi formatisi
quando la malattia non permetteva il superamento dell’età adolescenziale. Come esempio
si possono citare tutti i dibattiti sorti intorno alla legge 40 sulla procreazione
assistita, in cui i sostenitori dell’abrogazione tiravano sempre in ballo la talassemia
descrivendone i pazienti come disperati che attraversavano la vita tra indicibili
sofferenze, sempre attaccati ad un flacone di sangue e senza alcuna prospettiva
futura. Ora, nessuno nega che la talassemia sia una malattia seria le cui cure devono
essere rispettate scrupolosamente, come nessuno nega il diritto di un genitore di
avere un figlio sano, ma oggi i talassemici riescono ad avere una vita che regala
loro le soddisfazioni proprie delle persone “normali”: il lavoro, la cura dei più
disparati interessi, anche di tipo sportivo, la vita coniugale e la gioia di essere
genitori. Una sbagliata considerazione della vita del talassemico, tra l’altro,
oltre ad essere una sorta di marchio che gli viene impresso e lo discrimina di per
se, può avere anche dei risvolti pratici sfavorevoli: si pensi a titolo esemplificativo
al rifiuto di un mutuo bancario, o al rigetto di una domanda di adozione.
Le azioni in quest’ambito verranno portate avanti tramite campagne
informative, convegni di tipo scientifico-culturale, incontri tra pazienti e persone
“sane” (per esempio nelle scuole).
4) L’Associazione intende finanziarsi, a norma
dell’art. 18 dello Statuto tramite le quote sociali, i contributi a qualsiasi titolo
degli associati, gli atti di liberalità, le sovvenzioni pubbliche, e i proventi
di attività commerciali che siano ausiliarie a quelle istituzionali.
5) Desidero dedicare le ultime righe di questa
relazione all’ambito territoriale di operatività dell’Associazione e al rapporto
di essa con le altre organizzazioni operanti in Sardegna nel campo della talassemia.
L’Associazione nasce a Sassari, in questa città ha la sua sede
e tante delle iniziative svolte in forma di Comitato hanno avuto ad oggetto la realtà
sassarese. Lo Statuto è comunque strutturato in maniera tale da poter fare associare
anche persone di altri comuni o province e questa è stata una scelta dovuta al fatto
che alcuni talassemici non sassaresi hanno mostrato interesse all’iniziativa dei
fondatori dell’ Associazione Thalassemici Sardi.
I fondatori dell’Associazione non intendono comunque fare proselitismo
nei confronti delle altre organizzazioni ed anzi sperano che con esse possa instaurari
la più ampia collaborazione. A questo proposito, preso atto che molte delle associazioni
già esistenti (che in tanti casi sono federazioni provinciali dell’Associazione
Regionale Sarda per la Lotta alla Talassemia e per l’Assistenza ai Talassemici che
si sono staccate e rese autonome da essa) hanno dei contrasti tra loro che impediscono
una rappresentanza unitaria e forte delle istanze dei pazienti, l’Associazione che
presiedo vorrebbe proporre ad esse di costituire un organo consultivo in cui i vari
rappresentanti possano trovare, almeno a livello di indirizzo programmatico, delle
posizioni comuni sui quegli aspetti della malattia che hanno bisogno di essere affrontati
ad un livello superiore (regionale e\o nazionale) rispetto a quello locale.
Confidando di essere riuscito nell’intento di illustrarvi le
finalità e le attività dell’Associazione Thalassemici Sardi, rimango comunque a
Vostra disposizione per qualsiasi chiarimento o informazione che desideriate e approfitto
dell’occasione per porvi
Distinti saluti
Il Presidente
Pier Paolo Sechi