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Associazione Thalassemici Sardi.

     L’Associazione, costituitasi il 21 ottobre del 2006 è la continuazione naturale di un Comitato Spontaneo di pazienti talassemici nato a Sassari nel marzo del 2005.
     La peculiarità, sia del Comitato che dell’Associazione, risiede nella circostanza che la loro costituzione è stata il frutto dell’iniziativa presa in prima persona da pazienti affetti da talassemia e non dai loro parenti così come invece è accaduto in passato per altri enti che operano nel campo di questa patologia.
     Tale particolarità si riflette anche nella priorità data ai fini perseguiti: se nel passato si è puntato molto sulla prevenzione e sulla ricerca per la guarigione, oggi, grazie alle cure ad essi praticate, quei pazienti che non sono stati “prevenuti” sono diventati adulti e sentono preminenti delle esigenze diverse, riguardanti la convivenza con la quotidianità dei problemi connessi alla malattia. È per questo motivo che il fine istituzionale indicato dall’art. 2 dell’Atto Costitutivo dell’Associazione consiste nel “miglioramento continuo della salute e della condizione sociale dei pazienti talassemici”.


     1) Per quanto riguarda il miglioramento della salute, si potrà notare che tra le specificazioni delle finalità istituzionali emerge il perseguimento della “massima efficienza delle strutture mediche presso le quali viene praticata la cura della talassemia” in modo che possa essere garantita “la cura della talassemia in tutti i suoi profili patologici e psicologici, anche avendo riguardo alla prevenzione e terapia delle complicanze più caratteristiche della malattia” attraverso “l’utilizzazione delle più avanzate tecnologie diagnostiche….”, nonchè tramite “la sperimentazione e la diffusione dei più aggiornati ed efficaci farmaci ferrochelanti….”.
     Appare pertanto evidente che una grande attenzione verrà riposta verso la promozione della massima qualità della cura della talassemia poiché i pazienti hanno visto che tale qualità ha garantito ad essi una vita lunga e quasi del tutto simile a quella delle altre persone. Essi vogliono che su questo fronte non ci sia nessun arretramento dovuto alla convinzione che la talassemia sia una malattia ormai debellata: ciò infatti non corrisponde al vero in quanto vi è una numerosa generazione di 30-50enni affetti da questa patologia e, seppur in numero esiguo, continuano a nascere bambini affetti dalla malattia. Anzi proprio i giovani talassemici dimostrano quanto sia importante una ottima terapia posto che, proprio perché hanno potuto seguirla fin dalla prima infanzia, in loro non sono nemmeno insorte le complicanze più caratteristiche del morbo.
     Tenuto conto di questa considerazione, anche “la ricerca per la guarigione dalla talassemia”, pur’essa tra le specificazioni degli scopi istituzionali, verrà sostenuta dall’Associazione nella misura in cui non sottragga risorse alla soluzione di problemi più contingenti riguardanti la terapia nel suo complesso.
     Nel perseguimento di queste finalità si è già attivato il Comitato Spontaneo il quale, per esempio, a Sassari da un anno sta lottando con la A.S.L. al fine di ottenere la concessione del personale medico mancante presso le strutture che seguono i talassemici, problema a cui , tra l’altro, recentemente è stato dato risalto anche dalla stampa (vedi “La Nuova Sardegna” del 21.10 u.s.).
     L’Associazione continuerà in tale richiesta.
     Essa inoltre si prefigge di far si che le A.S.L. competenti si attivino al fine di assicurare un monitoraggio complessivo del paziente talassemico attraverso un coordinamento dei vari specialisti(cardiologo, epatologo, endocrinologo, ecc.) nelle principali patologie connesse, di modo che il centro di cura che segue il paziente possa sempre avere sempre sotto controllo il quadro complessivo della sua situazione ed intervenire nel modo più efficace qualora se ne presenti la necessità.
     Obbiettivo dell’Associazione è anche quello, compatibilmente con le disponibilità finanziarie, di acquisire tutti gli strumenti utili ad aumentare la qualità e l’efficacia della cura, e così, per esempio, si potrà costituire un comitato scientifico che si occupi di seguire tutte le novità medico-cliniche riguardanti la patologia, si potranno acquistare beni necessari al miglioramento della diagnosi o della terapia, si potrà dare sostegno economico a sperimentazioni che abbiano riflessi positivi sulla malattia.

     2) Come si è detto inizialmente, la “prevenzione prenatale” non è tra le finalità dell’Associazione Thalassemici Sardi, ciò non vuol dire, però, che essa non si occupi di prevenzione. Si è infatti scelto di dare tutte le informazioni che permettano ai futuri genitori di sapere se il loro figlio sarà sano o malato e di prendere consapevolezza del grado di rischiosità dei futuri concepimenti. Tuttavia tali informazioni verranno rese solo se espressamente richieste all’Associazione mentre questa non farà alcuna iniziativa pubblica in favore della prevenzione. Questa posizione è un compromesso tra le diverse sensibilità degli associati fondatori tra i quali alcuni volevano combattere la prevenzione, altri volevano che l’Associazione non se ne occupasse per niente, altri ritenevano che comunque un ente che opera nel campo della talassemia non potesse trascurarla ed altri, infine, ritenevano doveroso sostenerla pubblicamente.

     3) Per tutto ciò che riguarda il miglioramento della condizione sociale, invece, diverse iniziative volte a garantire l’ “elargizione dei sussidi sociali ed economici necessari alla piena affermazione dei pazienti talassemici nella società” sono state intraprese dal Comitato e continueranno ad essere portate avanti dall’Associazione.
     Innanzitutto si è sempre agito nei confronti del Comune di Sassari affinché venissero pagate con regolarità le provvidenze economiche di cui alla L.R. n. 27/83, facendo intervenire anche la Magistratura in quei casi in cui i ritardi nei pagamenti sono divenuti insostenibili.
     Già da più di un anno, poi, il Comitato si è occupato di tutto il filone delle tematiche legate alla legge 210/92 sugli indennizzi da sangue infetto.
     In questa materia è stato il Comitato a diffondere tra i pazienti Sassaresi la notizia della possibilità di ottenere la rivalutazione dell’indennizzo il cui importo fino ad oggi è rimasto pressoché uguale a quello del 1992.
     Ancora ritengo che siano meritevoli di essere ricordate le iniziative del Comitato volte a far emergere la discriminazione che i pazienti talassemici hanno subito nei confronti di altri pazienti contagiati dal sangue: per i secondi infatti lo Stato, implicitamente riconoscendosi colpevole dei contagi, ha concesso dei risarcimenti milionari che fino ad ora ha invece sempre negato ai talassemici, nonostante questi ultimi abbiano già ben due sentenze giudiziali in favore delle loro istanze. Il Comitato ha denunciato a tutta voce questa ingiustizia tramite la stampa e la televisione (vedi “La Nuova Sardegna” del 01.03.06, “il Giornale del Nord Sardegna” del 20.03.06, i TG di Videolina, Cinquestelle e RAI3 andati in onda tra il 19 e il 21 marzo u.s.), nonché partecipando il 23.05.u.s. ad una riunione svoltasi a Roma insieme ai rappresentanti di altre associazione nazionali, riunione in cui è stato redatto un documento presentato al Ministro della Salute Livia Turco. Queste iniziative sono state molto importanti anche perché i pazienti, per la prima volta, si sono esposti direttamente ad affrontare il problema, vincendo così quella vergogna che ha permesso alle istituzioni competenti di rimandare costantemente la soluzione della vicenda ritenendo che nessuno degli interessati avrebbe mai avuto il coraggio di esporsi a parlarne.
     Soprattutto questa lotta potrà essere portata avanti ancora più efficacemente con la trasformazione del Comitato in Associazione.
     L’Associazione potrà poi occuparsi di altri aspetti normativi che interessano i pazienti talassemici quali per esempio quelli legati alla legge 104\92 che oggi ha assunto una notevole rilevanza in quanto tanti talassemici lavorano e sentono l’esigenza di non perdere la retribuzione per le giornate in cui vanno ad eseguire la terapia. Ancora si occuperà della pensione riconosciuta dalla legge 448/2001 ai pazienti talassemici che abbiano raggiunto i 10 anni di contribuzione. In questi come in altri casi simili l’Associazione fornirà le informazioni necessarie agli interessati e, per quanto sia nelle sue possibilità, aiuterà questi ultimi nell’ istruttoria delle pratiche.
     Sempre nella sfera sociale l’Associazione ritiene che sia anche decisivo educare l’opinione pubblica ad “una corretta conoscenza della patologia talassemica che, descrivendone compiutamente gli aspetti medico-clinici, elimini le discriminazioni e i pregiudizi lesivi della dignità dei pazienti talassemici”.
     L’esigenza di tale attività pedagogica nasce dalla circostanza che, come ripetutamente affermato, oggi i talassemici diventano delle persone adulte e pertanto non possono più tollerare di essere trattati in base a stereotipi formatisi quando la malattia non permetteva il superamento dell’età adolescenziale. Come esempio si possono citare tutti i dibattiti sorti intorno alla legge 40 sulla procreazione assistita, in cui i sostenitori dell’abrogazione tiravano sempre in ballo la talassemia descrivendone i pazienti come disperati che attraversavano la vita tra indicibili sofferenze, sempre attaccati ad un flacone di sangue e senza alcuna prospettiva futura. Ora, nessuno nega che la talassemia sia una malattia seria le cui cure devono essere rispettate scrupolosamente, come nessuno nega il diritto di un genitore di avere un figlio sano, ma oggi i talassemici riescono ad avere una vita che regala loro le soddisfazioni proprie delle persone “normali”: il lavoro, la cura dei più disparati interessi, anche di tipo sportivo, la vita coniugale e la gioia di essere genitori. Una sbagliata considerazione della vita del talassemico, tra l’altro, oltre ad essere una sorta di marchio che gli viene impresso e lo discrimina di per se, può avere anche dei risvolti pratici sfavorevoli: si pensi a titolo esemplificativo al rifiuto di un mutuo bancario, o al rigetto di una domanda di adozione.
     Le azioni in quest’ambito verranno portate avanti tramite campagne informative, convegni di tipo scientifico-culturale, incontri tra pazienti e persone “sane” (per esempio nelle scuole).

     4) L’Associazione intende finanziarsi, a norma dell’art. 18 dello Statuto tramite le quote sociali, i contributi a qualsiasi titolo degli associati, gli atti di liberalità, le sovvenzioni pubbliche, e i proventi di attività commerciali che siano ausiliarie a quelle istituzionali.

     5) Desidero dedicare le ultime righe di questa relazione all’ambito territoriale di operatività dell’Associazione e al rapporto di essa con le altre organizzazioni operanti in Sardegna nel campo della talassemia.
     L’Associazione nasce a Sassari, in questa città ha la sua sede e tante delle iniziative svolte in forma di Comitato hanno avuto ad oggetto la realtà sassarese. Lo Statuto è comunque strutturato in maniera tale da poter fare associare anche persone di altri comuni o province e questa è stata una scelta dovuta al fatto che alcuni talassemici non sassaresi hanno mostrato interesse all’iniziativa dei fondatori dell’ Associazione Thalassemici Sardi.
     I fondatori dell’Associazione non intendono comunque fare proselitismo nei confronti delle altre organizzazioni ed anzi sperano che con esse possa instaurari la più ampia collaborazione. A questo proposito, preso atto che molte delle associazioni già esistenti (che in tanti casi sono federazioni provinciali dell’Associazione Regionale Sarda per la Lotta alla Talassemia e per l’Assistenza ai Talassemici che si sono staccate e rese autonome da essa) hanno dei contrasti tra loro che impediscono una rappresentanza unitaria e forte delle istanze dei pazienti, l’Associazione che presiedo vorrebbe proporre ad esse di costituire un organo consultivo in cui i vari rappresentanti possano trovare, almeno a livello di indirizzo programmatico, delle posizioni comuni sui quegli aspetti della malattia che hanno bisogno di essere affrontati ad un livello superiore (regionale e\o nazionale) rispetto a quello locale.
     Confidando di essere riuscito nell’intento di illustrarvi le finalità e le attività dell’Associazione Thalassemici Sardi, rimango comunque a Vostra disposizione per qualsiasi chiarimento o informazione che desideriate e approfitto dell’occasione per porvi

 

Distinti saluti   

Il Presidente  
Pier Paolo Sechi

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